9 dingen die u moet weten vóór een J-Pouch-operatie voor colitis ulcerosa

Mensen die de procedure hebben ondergaan, delen hun verhaal.

JustHappy / Getty-afbeeldingen

Leven met colitis ulcerosa kan uw leven onvoorspelbaar maken, omdat u nooit weet wanneer en of diarree, vermoeidheid of buikpijn uw dag zullen overnemen. U overweegt zelfs een J-pouch-operatie te ondergaan, een operatie waarmee u ontlasting kunt verwijderen nadat uw dikke darm en dikke darm zijn verwijderd. Mensen met colitis ulcerosa kunnen ervoor kiezen om dit te laten doen als medicijnen hun symptomen niet tot een beheersbaar punt hebben verlicht.

Colitis ulcerosa veroorzaakt ontstekingen en zweren in het slijmvlies van uw dikke darm en het rectum. De aandoening kan buitengewoon moeilijk zijn om mee te leven en ook een uitdaging om te behandelen. Hoewel er verschillende medicijnen worden gebruikt om de aandoening te behandelen, kan uw arts aanbevelen om een ​​reeks operaties uit te voeren om de aangetaste delen van uw spijsverteringskanaal te verwijderen als de medicijnen uw geval niet verbeteren, aldus de Cleveland Clinic. Als onderdeel van die operaties kan uw arts een ileumzakje in uw lichaam maken (een kleine kamer die afval van de spijsvertering opvangt) met behulp van een deel van uw dunne darm. Dat zakje wordt dan aan je anale kanaal vastgemaakt, zodat je naar de badkamer kunt. Er zijn eigenlijk drie soorten zakjes, maar artsen maken gewoonlijk een J-zakje omdat deze het beste werkt, zegt de Cleveland Clinic. Het hele proces van het verwijderen van de aangetaste darm en het maken van de buidel vindt doorgaans plaats over twee tot drie operaties.

De gedachte aan een operatie is ontmoedigend, laat staan ​​een uit meerdere delen bestaande operatie waarbij een deel van een belangrijk orgaan wordt verwijderd. Het is begrijpelijk dat u, als dit iets is dat u of een dierbare overweegt, veel vragen heeft over de procedures of dat u zich angstig voelt. Met de hulp van een gerenommeerde colorectaal chirurg en vier mensen die de operaties hebben ondergaan, hebben we negen dingen op een rijtje gezet die u moet weten over J-pouch-operaties.

1. J-pouch-chirurgie is eigenlijk een reeks operaties.

Uw arts moet mogelijk twee of drie procedures uitvoeren voordat u een volledig functionerend J-zakje heeft, en het aantal operaties dat u moet ondergaan, hangt af van de ernst van uw symptomen van colitis ulcerosa en uw algehele gezondheid, zegt Feza Remzi, MD, directeur van de Inflammatory Bowel Disease Center aan de NYU Langone en professor in de afdeling chirurgie aan de NYU Grossman School of Medicine. Meestal ondergaan mensen met colitis ulcerosa twee operaties. In de eerste stap van uw operatie zal uw arts uw dikke darm en endeldarm verwijderen en een J-vormig zakje maken waarin u de ontlasting kunt bewaren en passeren. Tijdens de eerste operatie zal uw arts het zakje en een tijdelijk gat in uw buik maken, een stoma genaamd, waardoor afval in een stomazakje kan komen dat buiten uw lichaam is geplaatst, legt de Mayo Clinic uit. De stoma is slechts tijdelijk en duurt volgens de Cleveland Clinic drie tot zes maanden. Deze keer kan je J-pouch genezen voordat het wordt verbonden met de rest van de dunne darm, wat gebeurt tijdens de tweede operatie, volgens de Cleveland Clinic.

Sommige artsen proberen de operatie in één fase uit te voeren, maar Dr. Remzi waarschuwt dat deze operaties in één stap een hoger infectierisico hebben. "Patiënten moeten weten waar ze aan beginnen", zegt hij tegen SELF. Als uw arts deze optie aanbeveelt, wilt u misschien vragen naar de bijbehorende risico's en waarom u een goede kandidaat bent voor een eenmalige operatie.

2. Het kan helpen om uw stomaverpleegkundige te ontmoeten voordat u geopereerd wordt.

Misschien wilt u uw arts vragen of u uw enterstomale therapeut kunt ontmoeten, die u kan helpen vertrouwd te raken met het gebruik van deze zakken, zegt Cristal Steuer, 39, die haar operatie in 2011 heeft ondergaan. Enterstomale therapeuten zijn verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in stomazorg, en sommige ziekenhuizen zoals de UNC School of Medicine staan ​​u toe om uw verpleegkundige te ontmoeten voordat u geopereerd wordt. Door tijd in te plannen met uw verpleegkundige voordat u met de operatie begint, kunt u zich meer op uw gemak voelen bij het gebruik van de stomazakjes (wat belangrijk is aangezien u ze enkele maanden kunt gebruiken). En na de operatie reageert uw arts misschien niet zo snel als u zou willen, legt Steuer uit. Als ze problemen had met haar stoma, belde ze de verpleegster en kreeg ze sneller antwoord dan wanneer ze probeerde een dokter te bereiken. 'Ik kreeg altijd vreselijke uitslag op de plekken waar je de zak opplakte. De stomaverpleegkundige zou me tips geven om dat op te lossen, of als iets niet werkte of als ik symptomen had, kon ik erachter komen of het de moeite waard was om naar het ziekenhuis te gaan, ”zegt ze tegen SELF. “De stomaverpleegkundigen waren direct beschikbaar en waren zeer ondersteunend. Ze verdienen veel lof. "

3. Misschien wilt u vóór uw operatie oefenen met het gebruik van uw stomazakje.

Deborah Krevalin, 54, die in 2018 werd geopereerd, had moeite om haar stomazakjes aan te houden, en ze irriteerden de huid op haar buik. Ze zegt dat de complicaties haar geestelijke gezondheid hebben beïnvloed gedurende de zes weken dat ze de stoma had. 'Ik zou naar de familiekamer gaan om te kijken Gevaar! met mijn man, en ik zou ineens beseffen dat mijn tas eraf was gevallen, ”zegt ze tegen SELF. "Ik zou huilen, en ik zou naar de badkamer moeten rennen."

Achteraf gezien denkt Krevalin dat ze had geleerd hoe ze de stomazakjes moest verwisselen voor haar operatie en terwijl ze herstellende was in het ziekenhuis. 'Iedereen die dit krijgt, moet oefenen. Niemand mag worden losgelaten als ze er niet 100% zeker van zijn dat ze voor zichzelf kunnen zorgen, ”zegt ze. Ze raadt aan om, indien mogelijk, een reizende verpleegster bij u thuis te laten komen om u te helpen oefenen vóór uw stomaoperatie. (Dit kan om verschillende redenen moeilijk te coördineren zijn en misschien vooral intimiderend tijdens de pandemie. U kunt ook overwegen om een ​​afspraak te maken met uw stomaverpleegkundige, die u wellicht kan helpen met oefenen in hun medisch centrum.)

4. Het is handig om stomazakjes te bestellen voor uw operatie.

Er zijn veel soorten stomazakjes en uw stomazorgverpleegkundige kan u ook helpen de beste voor u te bepalen op basis van uw lichaamstype, dagelijkse activiteiten en persoonlijke voorkeuren, volgens UChicago Medicine. Als u eenmaal heeft besloten welk type stomazakje u wilt, kan het helpen om ze vóór uw operatie te bestellen, zegt Jess Mazelis, 29, die haar drie jaar geleden is geopereerd. "Neem zo veel mogelijk monsters voor je operatie, en houd ze klaar voor gebruik", zegt Mazelis tegen SELF. "Het laatste waar je mee te maken wilt hebben als je herstellende bent, is praten met medische leveranciers. Je wilt het je zo gemakkelijk mogelijk maken, want je zult nergens aan willen denken, behalve aan herstellen als je eenmaal thuis bent, ”zegt Mazelis.

5. Praten met mensen die een J-pouch-operatie hebben ondergaan, kan geruststellend zijn.

De enige mensen die je een goed idee kunnen geven van hoe een J-pouch-operatie echt is, zijn mensen die het zelf hebben meegemaakt. Dr. Remzi adviseert om contact te leggen met andere patiënten, bij voorkeur degenen die naar dezelfde chirurg zijn gegaan, om een ​​idee te krijgen van wat u van de operatie kunt verwachten en om ervoor te zorgen dat u zich op uw gemak voelt bij uw medisch team.

Naast het bieden van praktisch advies, kan praten met anderen emotioneel geruststellend zijn, zegt Kimberly Hooks, 37. Toen Hooks een drietraps J-pouch-procedure had tussen de lente en de herfst van 2020, voelde ze zich minder door contact te maken met anderen die de operatie hadden ondergaan. alleen.

“Ik vond veel steun via de community, via sociale media, door me aan te sluiten bij verschillende Facebook-groepen en door verschillende hashtags op Instagram te volgen. Het hielp me te weten dat er mensen waren die een relatie met mij konden hebben, ”vertelt ze SELF. Hooks gebruikt nu haar eigen Instagram-account om over haar ervaringen te praten en contact te maken met andere mensen. “Er zijn zoveel mensen geweest die me hebben geholpen en ze weten het niet eens, alleen maar door hun verhaal te delen. Ik probeer hetzelfde te doen en de volgende persoon te helpen. "

Mazelis is een grote fan van de Instagram-community en raadt aan te zoeken naar #jpouch, #NoColonStillRollin en #ostomy. Als sociale media niet jouw ding zijn, stelt ze voor contact op te nemen met ondersteuningsgroepen zoals de Crohn's and Colitis Foundation. "Ontmoet zoveel mogelijk mensen die dit meemaken, want dat zijn de mensen die je zullen steunen en valideren", zegt Mazelis.

6. Te veel onderzoek kan tot angst leiden.

Als u ooit Dr. Google heeft geraadpleegd (en wie niet?), Weet u al dat er naast goede informatie ook tal van angstaanjagende verhalen online zijn.

Krevalin zei dat het lezen van te veel verslagen van complicaties bij J-pouch-operaties haar gestrest maakte. “Soms was online gaan nuttig, maar soms was het het ergste dat ik deed, want er waren horrorverhalen. En ik werd er vreselijk door getriggerd, "zegt ze." Krevalin is een professionele therapeut, dus ze dacht na over het advies dat ze klanten zou geven en gebruikte het in haar eigen situatie.

"Als je iets leest waar je een beetje geïrriteerd van begint te raken, of als je angst groter wordt, stop het dan," zegt ze. "Als het klinkt alsof het geen geweldige weg voor je zal zijn om emotioneel naar beneden te gaan, ga dan onmiddellijk van dat pad af", zegt ze. Als je hulp nodig hebt bij het stellen van grenzen, dan kun je je huisgenoten of familie vragen om je voorzichtig van het internet te duwen als je van streek raakt door je onderzoek.

7. Mogelijk moet u uw dieet aanpassen.

Zoals mensen met colitis ulcerosa al weten, heeft de aandoening een drastische invloed op wat u kunt eten zonder symptomen te ervaren. Hoewel na de operatie uw dikke darm is verwijderd en u niet langer het deel van uw darm heeft dat ontstoken was, heeft u ook niet langer het deel van uw darm dat dingen doet als water en voedingsstoffen opnemen uit moeilijk verteerbaar voedsel.

Zodra uw J-pouch is aangesloten, kan uw arts voorstellen om een ​​“G.I. zacht ”dieet voor een tijdje. Zoals de Cleveland Clinic uitlegt, betekent dit dat je veel vezelarm voedsel zult consumeren, wat moeilijk verteerbaar kan zijn. "De verpleegsters in het ziekenhuis zeiden:‘ Denk aan Thanksgiving-diner en voedsel als vulling, kalkoen en aardappelpuree ’,’ zegt Krevalin. "Ik at veel boterhammen met pindakaas en gegrilde kaas."

Bepaalde voedingsmiddelen kunnen gastro-intestinaal ongemak veroorzaken, waaronder constipatie of diarree. Als u een dagboek bijhoudt waarin u vastlegt wat u eet, eventuele stoelgangveranderingen of andere bijwerkingen zoals gasvorming, kunt u dingen vermijden waardoor u zich misselijk voelt.

Na ongeveer een maand kun je langzaam beginnen met het toevoegen van ander voedsel om te zien hoe je ermee omgaat. Tien jaar na haar operatie zegt Steuer dat ze bijna alles met mate kan eten. “Ik eet fruit en groenten. Ik hou ervan om in het weekend wat wijn te drinken. "

Iedereen is anders en u kunt altijd problemen hebben met het verteren van bepaalde voedingsmiddelen. Krevalin vermijdt nog steeds het eten van rauwe groenten en suiker, omdat ze er misselijk van kan worden. Ze zegt dat het moeilijk is, maar de citroen-cheesecake met weinig suiker van haar dochter heeft haar geholpen om door een aantal moeilijke tijden heen te komen.

8. Uw stoelgang zal waarschijnlijk veranderen.

Als u eenmaal de laatste operatie heeft ondergaan om het opvangzakje aan te sluiten, zal uw stoelgang anders zijn: in het begin mag u elk uur naar de badkamer, maar de frequentie zal afnemen naarmate uw spieren sterker worden. Dr. Remzi vertelt zijn patiënten dat ze, als ze eenmaal hersteld zijn, drie tot negen stoelgangen per dag kunnen verwachten.

Kort na haar operatie zegt Steuer dat ze vrijwel onmiddellijk na het eten naar de badkamer moet. Maar nu: "Ik kan zeker aan een eettafel zitten en een tijdje praten voordat ik moet opstaan", zegt ze.

Je merkt misschien ook dat je ontlasting anders ruikt, wat Hooks beschrijft als "iets sterker dan toen ik mijn dikke darm had". Als de geur je stoort, zweert Hooks door een deodorant te gebruiken die je rechtstreeks in het toilet spuit voordat je hem gebruikt. "Eerlijk gezegd vind ik dat iedereen dit moet gebruiken, of je nu met een J-pouch leeft of niet", zegt ze. Poo-Pourri Before-You-Go Toilet Spray is een populaire optie ($ 9, Amazon).

9. J-pouch-chirurgie kan echt levens veranderen.

Beslissen of u een J-pouch-operatie wilt ondergaan, is een zeer grote en zeer persoonlijke beslissing. Dat gezegd hebbende, alle mensen die SELF sprak, waren het erover eens dat als ze terug in de tijd zouden worden gestuurd om de beslissing opnieuw te nemen, ze er toch voor zouden kiezen om de operatie te ondergaan. "De pijn van de operatie was niet te vergelijken met de pijn van de symptomen, die aanvoelden als marteling en soms 24 uur per dag, 7 dagen per week waren", zegt Hooks. “Het herstel was eerlijk gezegd niet zo erg. Als het voor mij weer op tafel lag, zou ik zeker weer geopereerd worden. Ik had het eerder gehad als het de pijn had kunnen wegnemen die ik gedurende 10 jaar heb doorgemaakt. Niet alleen de fysieke pijn, maar ook de gevoelens van depressie die je kunt doormaken. "

En volgens de Mayo Clinic is 90% van de mensen die een J-pouch-operatie ondergaan tevreden met hun resultaten. Als u overweegt om een ​​J-zakje te laten maken, kan een ontmoeting met verschillende chirurgen en praten met hun patiënten die de procedure hebben ondergaan, u helpen om u meer op uw gemak te voelen bij uw keuze. Dr. Remzi raadt aan om eerlijk te zijn tegen uw chirurg en hem alle lastige vragen te stellen waardoor u meer zelfvertrouwen krijgt over de operaties. "Wees niet bang om de chirurg en het team ter plaatse te brengen over hun publicaties en hun ervaring", zegt hij. Dit is tenslotte een ingrijpende operatie en u verdient het om een ​​begripvolle arts te hebben die als team met u zal samenwerken.

Verwant:

  • Colitis ulcerosa Symptomen die op uw radar zouden moeten staan
  • 9 mensen beschrijven hoe ze werden gediagnosticeerd met colitis ulcerosa
  • 8 vragen die u aan uw arts moet stellen na een diagnose van colitis ulcerosa